L’association « Un sourire pour Léo » soutenue par la Fondation Luli Schneider Electric Évreux


Âgé de 5 ans, Léo est atteint du syndrome de West dû à une mutation génétique nommée ARX, qui est une forme rare et sévère d’épilepsie entrainant un retard de développement. Polyhandicapé, Léo a besoin de thérapies et d’équipements spécifiques pour l’accompagner dans son quotidien.

Depuis trois ans, ses parents, Marina et Florent ont créé l’association « Un sourire pour Léo » afin de bénéficier d’un soutien financier. Sensibilisée par la situation de Léo, la Fondation Luli Schneider Electric Évreux a commencé à les soutenir depuis septembre 2020. « Malheureusement, il nous est impossible en ce moment d’organiser des manifestations nous permettant de gagner de l’argent » regrette David Boury, délégué de la Fondation. « Grace à la vente de matériels de bureautique et informatique de l’entreprise, nous avons pu leur remettre un chèque de 2 058 €. Ces ventes continuent toute l’année ». Depuis dix ans, la Fondation a accompagné quatre enfants en situation de handicap ainsi qu’un salarié de l’entreprise. À l’occasion de cette date anniversaire, une tombola a été mise en place sur les mois d’avril et mai à laquelle 34 sponsors ont participé en offrant des lots. « Nous avons également bénéficié du soutien financier de Schneider dans l’achat des lots » poursuit David Boury. Un sacré coup de pouce pour Léo dont les besoins s’accroissent au fur et à mesure de sa croissance. « Nous suivons la méthode MEDEK, thérapie en kinésithérapie préconisant la répétition des mouvements pour que ceux-ci soient intégrés pour devenir une habitude » détaille Marina, la maman du jeune garçon. « Léo est également suivi par une psychomotricienne, et bénéficie de séances d’équithérapie. Nous aimerions l’emmener à Barcelone en 2022 pour qu’il suive la méthode Essentis.
Ce centre regroupe divers professionnels de santé et en fonction de notre demande, un programme sur-mesure sera appliqué avec des exercices intensifs. Toutes ces thérapies ont bien sûr des coûts importants qui ne sont pas pris en charge par la sécurité sociale ». Au quotidien, Léo a besoin d’une poussette adaptée d’une valeur de 5 000 €, d’un siège-auto spécifique coûtant 3 000 €, de sièges moulés, d’un verticalisateur, d’une chaise thérapeutique Smila pour l’école… Un équipement indispensable pour le jeune garçon mais à renouveler en fonction de sa croissance. Afin de bénéficier d’une aide financière, l’association propose des goodies à la vente. Bracelets, éponges, t-shirts, stylos sont disponibles sur la page Facebook, les dons sont également les bienvenus en cette période de Covid où les manifestations et les ventes sur les marchés impossibles.

« Un sourire pour Léo »
Facebook : unsourirepourleo
Instagram : unsourirepourleo
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Aurélie Bourgeaux
21/04/2021