Tous mobilisés pour Léo


Nous vous avions déjà présenté Léo il y a quelques mois, nous avons repris de ses nouvelles. Âgé de 6 ans, Léo est atteint du syndrome de West dû à une mutation du gène ARX, maladie génétique rare. Polyhandicapé, Léo souffre d’un retard cognitif et moteur, il ne tient pas assis et n’a pas acquis le langage. 

Habitant Ivry-la-Bataille, Marina et Florent, ses parents, ont créé l’association Un sourire pour Léo, dans le but de les aider à financer des thérapies et l’achat de matériel. « Nous projetons d’investir dans un véhicule équipé pour y installer Léo car bientôt sa poussette sera trop petite et nous allons devoir acheter un fauteuil roulant. Dernièrement, nous avons aménagé sa chambre avec un lit, une table à langer en hauteur, une douche à l’italienne et un siège de bain » explique Marina Berroyer. Afin d’améliorer son quotidien et lui permettre d’évoluer, ce genre d’achats est régulier et fort coûteux car Léo grandit et son matériel doit être renouvelé régulièrement. Les thérapies sont, elles aussi, indispensables à Léo mais malheureusement elles ne sont pas prises en charge par la sécurité sociale. « Grâce à Luli et l’investissement de David Boury de Schneider Electric, Léo a pu suivre la thérapie Essentis, en Espagne. Durant une semaine, Léo avait 4h de kinésithérapie par jour. Des professionnels, à l’écoute, lui ont organisé un programme pour pouvoir l’accompagner au mieux. Nous sommes ravis des résultats car depuis, Léo tient beaucoup mieux sa tête. Nous souhaitons y retourner en mars prochain mais entre les frais de voyage, de location, de stage et de matériel médical, il faut compter 3000 € ». Toujours mobilisée pour Léo, l’association Luli organise de nouveau une tombola. « Une trentaine de sponsors nous suivent et grâce à eux, nous avons réussi à récolter 70 lots. En juin dernier, nous avions réussi à vendre 927 tickets, cette année, il est possible d’en acheter jusqu’au 16 décembre » précise David Boury. Pour récolter des fonds supplémentaires, Un sourire pour Léo mène des actions. « Je fabrique des bijoux, des centres de table. Des couturières nous ont fait don de trousses, lingettes démaquillantes, tote bags, bouteilles recyclables pour les vendre sur les marchés de Noël ». Un repas caritatif est programmé le 15 janvier à Ivry-la-Bataille. Présence de l’association Un sourire pour Léo au marché de Noël d’Ézy-sur-Eure le 20 décembre.  

Informations sur Facebook, Instagram : Un sourire pour Léo



Aurélie Bourgeaux
08/12/2021